Einige Mitglieder und Interessenten der Epilepsie SHG-Darmstadt stellen sich vor:

Diagnose Epilepsie Unerwartet und plötzlich

Ich öffne die Augen, der Raum ist voll mit Menschen.

„Können Sie mir Ihren Namen nennen, wissen Sie wo Sie sind?“. Ich verstehe die Welt nicht mehr. Völlig benebelt schaue ich mich um, schaue in die ängstlichen Gesichter meiner Familie. Mir tut alles weh, meine Knochen sind schwer, mein Kopf pocht. „Sie hatten einen Krampfanfall, wir müssen Sie ins Krankenhaus bringen.“

Dies war meine erste Begegnung mit der chronischen Krankheit Epilepsie.

Epilepsie. Was ist das überhaupt? Eine der mir meist gestellten Fragen und das obwohl dies die häufigste neurologische Erkrankung weltweit ist. In Deutschland sind circa 500.000 Menschen davon betroffen. Die Anfälle werden durch eine Art „Gewitter im Gehirn“ ausgelöst. Große Partien der Nervenzellen sind übererregt und entladen sich verstärkt gleichzeitig. Diese unkontrollierten Entladungen führen zu einem epileptischen Anfall.

Es gibt verschiedene Anfallsarten. In meinem Fall wurde eine fokale Epilepsie in Folge von Grand-Mal (großer Anfall) Anfällen diagnostiziert. Fokale Epilepsie bedeutet, dass diese Überladung der Nervenzellen an einem bestimmten Herd im Gehirn stattfinden. Der Betroffene verkrampft sich, gefolgt von Zuckungen an Armen, Beinen und des Kopfes. Keine Seltenheit ist ein Zungen oder Wangenbiss sowie schaumiger Speichelfluss. Die Atmung gerät ins Stocken und verursacht eine allmähliche bläuliche Verfärbung der Haut. Ist der epileptische Anfall vorbei, was in der Regel ein bis fünf Minuten andauern kann, kehrt das Gehirn wieder zu seiner ursprünglichen Funktionsweise zurück. Sehr wichtig und erwähnenswert ist, dass diese Anfälle in keiner Form das Gehirn schädigen!

Wie erlebe beziehungsweise wie beschreibe ich meine Anfälle? Ich habe das „Glück“ eine Aura vor dem Anfall zu verspüren. Nicht jede Aura führt zu einem Anfall, allerdings ist dies ein Anzeichen davon, dass etwas nicht in Ordnung ist. Eine Aura zu beschreiben ist fast unmöglich. Ich verspüre ein seltsames Körpergefühl, Unwohlsein und Wahrnehmungsstörungen. Spüre ich eine Aura, so kann ich mich noch in Sicherheit bringen, sprich mich hinlegen und um Hilfe rufen.

„Die Sekunden vor dem Anfall sind für mich am schlimmsten,
da ich nicht mehr reagieren und sprechen kann!“

Da ich während dem Anfall bewusstlos bin, ist es für Angehörige/Ersthelfer viel schlimmer als für mich. Die Sekunden vor dem Anfall sind für mich am schlimmsten, da ich nicht mehr reagieren und sprechen kann. Jedoch höre ich die panischen Worte meiner Angehörigen/Ersthelfer. Als Ersthelfer ist man hilflos, sieht zu, beobachtet und hat die Zeit im Blick. (Dies ist wichtig für die spätere Diagnose).

Ist der Spuk vorbei, wache ich mit starken Kopf und Muskelschmerzen auf. Gefolgt von Müdigkeit, Unwohlsein und Erschöpfung.

Meine Epilepsie wird Medikamentös behandelt. Da ich mich sehr für Naturheilkunde interessiere, versuche ich dies in meinen Alltag zu integrieren. Neben meinen Medikamenten (Levetiracetam und Lamotrogin) nehme ich zusätzlich Mineralstoffe ein wie Chlorella, Weizengras und Artischocke Kapseln um meinen Körper, vor allem Leber und Niere zu unterstützen. Gute Erfahrungen habe ich auch mit Osteopathie gemacht. Kurz und knapp : Ich probiere viel aus und mache das, was mir gut tut.

Wie gehe ich damit um? Eine solche Diagnose zu erhalten ist schockierend. Ich habe mir oft die Frage gestellt „Warum ich?“ Darauf gibt es keine Antwort. Epilepsie ist noch sehr unerforscht, dennoch eine Krankheit mit der man (wie ich finde) gut leben kann. Es war am Anfang sehr schwierig für mich zu akzeptieren, was sich alles verändern wird. Ich nehme dreimal täglich meine Medikamente ein, bis heute darf ich kein Auto fahren, ich bin in die Stadt gezogen um mein Leben flexibler und weiterhin selbstständig gestalten zu können. Hinzu kommen die ständigen Arzt und Kontrolltermine. Ich bin achtsamer geworden, achte mehr auf mich und meinen Körper. Die Tage nach einem Anfall sind deprimierend. Man ist enttäuscht, dass auch diese Medikation nicht geholfen hat. Man darf auch mal traurig sein, weinen und das Leben nicht als fair ansehen. Wichtig ist es jedoch wieder aufzustehen und den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Ich kann mein Leben mit kleinen Abstrichen weiterhin so leben wir vorher auch. Meine Familie und meine Freunde unterstützen mich wo sie nur können und dafür bin ich mehr als dankbar.

Das Leben mit Epilepsie hat meine Denkweise sehr verändert. Das Leben kann so kurz sein, deshalb sollte man das Beste daraus machen. Distanziere dich von Menschen und Dingen, die dich unglücklich machen. Lerne „Nein“ zu sagen. Mache mehr von dem was dich glücklich macht. Und das Wichtigste: Sei du selbst!

„I won’t give up, I have endless hope and endless faith. You may be in my life but you don’t own my life“ – Epilepsy Network“

 

DIE AUTORIN

Luisa ist 21 Jahre jung und erhielt ihre Diagnose Epilepsie Anfang 2017.

Mit ihrem Beitrag möchten sie aufklären und auf die neurologische Krankheit Epilepsie aufmerksam machen. Auch möchte sie anderen Betroffenen Mut zusprechen.

Ihr findet Luisa bei Instagram unter dem Namen Lu_liiila {HIER}

 

Geschichte von mir persönlich

 

Ich selber bin schon seit vielen Jahren Epileptiker. Meinen ersten Anfälle hatte ich bereits wenige Tage nach meiner Geburt. Diese waren durch Medikamente seltener und waren mit etwa ½ Jahr, wieder weg. Ich bekam dann auch keine Medikamente mehr.

 

Ich hatte dann einige Jahre Ruhe.

 

In meiner Jugend kamen die Epileptischen Anfälle aus heiterem Himmel.

 Damals war ich glaube 10 Jahre alt. An diesen Anfall kann ich mich nur noch dunkel erinnern. Ich bin am nächsten Tag im Krankenhaus zu mir gekommen, mir fehlt an diesem Tag eine Zeit von mehreren Stunden. Im Krankenhaus musste ich mehrere Tage bleiben und wurde auf Medikamente eingestellt.

 Daraufhin sind bei mir in der Jugend keine weiteren Anfälle mehr aufgetreten.

 

 

Nach einigen Jahren wurde das Medikament komplett abgesetzt. Ich hatte eine Zeit ohne Medikament wo ich Anfalls Frei war von etwa 3 Jahren.

 

Dann sind aber wieder Anfälle aufgetreten in einem Alter von 21 Jahren. An diesem Tag, hatte ich mehrere Anfälle und war kurz danach bei einem Arzt.

 

Nach diesen Anfällen wurde ich wieder auf ein Medikament eingestellt, dadurch hatte ich 4 Jahre Ruhe vor den Anfällen.

   

Ich bekam dann trotz Medikamenten im Alter von 25 Jahren erneut einen epileptischen Anfall. Darauf kam ich wieder ins Krankenhaus, trotz einer intensiven Untersuchung konnten die Ärzte keinen Auslöser feststellen.

 

Darauf hin wurden die Medikamente nochmal erhöht.

 

Seit der letzten Erhöhung der Medikamente hatte ich keine Anfälle mehr...

  

Hi,

hiermit möchte ich Euch mitteilen, dass ich anbiete, als Kassenwärtin in der Epilepsie Selbsthilfe tätig zu werden. Seit 2012 bin ich Mitglied in dieser Gruppe und habe viele Erfahrungen gemacht, was Partnerschaft mit einem Menschen der die Krankheit Epilepsie zu tun hat.

Ich freue mich auf die Treffen in dieser Gruppe, zumal ich ja schon den großen Teil der lieben Mitglieder kenne

LG

Doris

 

 

Hallo, ich bin Markus und habe die Krankheit Epilepsie seit meinen 4. Lebensjahr. Der gemeinsame Austausch, sowie die Ausflüge und Veranstaltungen der SHG Darmstadt e.V. helfen mir mit der Epilepsie besser zurecht zu kommen. Dies kann ich Euch nur empfehlen……Auch bekommt man dort sehr gutes und breitgefächertes Infomaterial über Epilepsie. Dort ist es auch nicht schlimm, wenn man nicht regelmäßig erscheint….es ist einfach locker, modern und hilfreich!!!

LG Markus

Hi,

ich bin der Robert und komme mit meiner Frau zu den Treffen...wir finden es gut, dass wir uns nun direkt am Darmstädter HBH treffen, denn dieser ist halt gut zu erreichen...

LG

Robert

Hallooo,

freue mich auch sehr auf die nächste Zeit in der SHG...es gibt mir sehr viel, mich auszutauschen, zumal alle in der Gruppe echt ok sind...Im Internet kann man sich auch austauschen, aber es fehlt total das persönliche und menschliche...

Wir haben jetzt eine tolle neue Räumlichkeit und viele weitere Ideen in der Gruppe...

Bis denne

Michael aus Lönneberga;-)

Hallo,

ich habe vor einiger Zeit einen Grand Mal Anfall miterlebt, bzw. gesehen und es hat mich, wenn ich ehrlich bin, ganz schön geschockt....Ich musste dies verarbeiten, aber die Person, welche den Anfall hatte, war die gleiche für mich geblieben...warum denn nicht....

Hallo, ich bin Thomas und habe die Krankheit seit meinem10 Lebensjahr. Die SHG Darmstadt e.V. gibt mir die Kraft gegen

die Krankheit "Epilepsie" anzukämpfen. Dies kann ich jedem

empfehlen, denn gemeinsam sind wir stark.

Klaus Funk, Axel Koch, sowie die Frau von Klaus Funk
Klaus Funk, Axel Koch, sowie die Frau von Klaus Funk

Wir drei sind auch dabei !!!

Hi,

ich bin die Biene und würde gerne auch bei den Treffen dabei sein. Mein Herrschen hat auch Epilepsie und kommt gerne zu den Treffen...darf er mich mitnehmen??? Ich bin auch ganz ruhig und lieb..;-)Ihr könnt mich ja als Wachhund engagieren...für einen Hundeknochen mach ich viel...hihihihihihihiiiwuffwuff

LG

Biene